Hei kaikki!

Iso kasa tapahtumia meni ohi niin kiireisesti, etten ole ehtinyt kertoa mistään mitään! Päivitetään tässä nyt ainakin tärkeimmät kuulumiset:

1. Tutkimusuutisia
2. Matkauutisia
3. Muita tapahtumia
4. Seuraavaksi

1. Tutkimusuutisia

Olen päässyt tekemään tutkimusta työaikaan! Jo toukokuussa tein kuukauden ajan tutkimustyötä valtion hankerahalla, kun Volter harjoitteli puistossa ja Puuhaparkissa hoidossa olemista, ja nyt kun Volter aloitti päivähoidon ja palasin töihin, sain ohjaajan rahoituksella 60 % tutkimustyöaikaa syksyksi, joten tutkimustyöhön on käytössä kolme päivää viikossa! Alkusyksy on mennyt tapahtumasta toiseen kiitäessä ja niiden välissä ensi vuoden apurahahakemuksia täyttäessä, mutta loppusyksyn kalenteri ei näytä yhtä pahalta.

Datan analysointi on nyt edennyt hyperemeesin uusimisriskin laskemiseen. Tämähän on se kysymys, jota jokainen hyperemeesin kokenut miettii seuraavan raskauden kannalta: tuleeko se uudestaan? Meidän aineistoa ei alunperin kerätty vastaamaan juuri tähän kysymykseen, mutta kun huomattiin, että seuranta-aikana monilla äideillä oli useampi raskaus, niin todettiin, että ainakin niiden kohdalta hyperemeesin uusimista voi tarkastella. Alustavien tulosten perusteella uutiset ovat sekä hyviä että huonoja: sikäli hyviä, että hyperemeesi näyttäisi uusivan vain n. kolmanneksessa HG-raskautta seuraavista raskauksista, mutta huono uutinen on, että vielä ei tiedetä, voiko odottajien yksilöllistä uusimisriskiä ennustaa. Hyperemeesi voi osua kohdalle missä vaiheessa raskaushistoriaa tahansa; tässä esimerkkinä odottajat, joilla oli kolme raskautta seuranta-aikana. “No” vihreällä pohjalla tarkoittaa raskautta, jossa ei ollut hyperemeesiä ja “HG” punaisella pohjalla tarkoittaa hyperemeesiraskautta:

Esiintyvyyttä käsittelevä artikkeli puolestaan on edelleen korjauskierroksilla. Viimeisimpien tarkastajien kommenttien pohjalta päädyttiin siihen, että aineistoa laajennetaan kattamaan kaikki raskaudet seuranta-aikana, ja tapaus-verrokki-asetelma jätetään pois – HG-raskauksia verrataan siis kaikkiin muihin raskauksiin, ei vain kaltaistettuihin verrokeihin. Lisäksi mukaan otetaan tuoreimmat tilastoidut vuodet, jotta aineisto on taas ajan tasalla.

2. Matkauutisia

Lopu jo! -tutkimus on nyt käynyt esittäytymässä ensimmäisissä kansainvälisissä kokouksissa! Ensin toukokuussa lyhyesti Tukholmassa European Congress of Intrapartum Care -kongressissa posterina (HG:n esiintyvyys Suomessa ja taustatekijöitä) ja lokakuussa Windsorissa International Colloquium Hyperemesis Gravidarum (ICHG) -konferenssissa suullisessa esityksessä (HG:n uusiminen seuraavissa raskauksissa). ICHG on hyperemeesitutkijoiden “huippukokous”, jossa keskitytään nimenomaan hyperemeesiin. Voisin kirjoittaa siitä monta sivua – ja kirjoitankin yhteenvedon siellä käsitellyistä aiheista nettisivuille kun vain ehdin! – mutta tässä lyhyesti muutama ajatus.

Ensinnäkin, yllätys: HG-tutkimus tuntuu olevan 90-prosenttisesti “henkilökohtaista”! Suurin osa puhujista oli kokenut HG:n itse, tai oli HG-potilaan läheinen, ja alkanut siksi tutkia aihetta. Jopa kokouksen avannut paronitar Cumberledge kertoi lyhyesti omasta kokemuksestaan, josta on jo aikaa, ja parhaillaan hän johtaa parlamentissa työryhmää, joka suunnittelee parannuksia raskaudenaikaiseen hoitoon (muutenkin kuin HG:n kannalta).

Toiseksi, näinkin “selvä” aihe on todella monimutkainen, kun mennään yksityiskohtiin. Eräs kokouksen pääteemoista oli hyperemeesin määritelmän hiominen ja hyperemeesitutkimukselle määriteltävän “core outcome set”in eli kaikissa tutkimuksisa välttämättömiksi katsottavien mitattavien asioiden valitseminen. Hyperemeesillähän ei toistaiseksi ole edes yhtenäistä määritelmää, vaan HG-diagnoosin voi saada “helpommin” tai “vaikeammin” riippuen siitä, mikä lasketaan hyperemeesiksi. Hollantilaiset tutkijat Rebecca Painter ja Iris Grooten ovat ottaneet urakakseen koordinoida HG:n määritelmän ja keskeisten mittareiden yhteistä sopimista. Niitä puitiin kokonainen iltapäivä hiki hatussa sekä ryhmissä että yhteisesti. Oli hauska huomata, että en ole ainoa, joka on vierastanut painonlaskua HG:n diagnostisena kriteerinä! Joku sanoikin, että painonlasku sopisi “huonon hoidon kriteeriksi”, ja että tietenkin pitää päästä hoitoon oireiden perusteella eikä odottaa niin kauan, että paino laskee tietyn rajan alle. Joistakin aiheista melkein riideltiin, mutta enimmäkseen oltiin iloisia ja innostuneita.

Kolmanneksi, HG:n taustalla olevien geneettisten tekijöiden tutkimus etenee! Uusia kandidaattigeenejä on löytynyt ja näyttää siltä, että eri suvuilla voi olla eri mutaatioita ja niiden yhdistelmiä. Jos taivaalta sataisi rahaa, genotyyppaisin heti kaikki halukkaat suomalaiset HG-potilaat.

Neljänneksi, hyperemeesistä tiedetään liian vähän terveydenhuollossa. Ei vain Suomessa, vaan muuallakin. Euroopan maista vain Englannissa on olemassa valtakunnallinen hyperemeesin hoitosuositus, eikä sielläkään tieto ole tavoittanut kaikkia. Kokouksessa oli mukana joitakin yleislääkäreitä, jotka mm. hoitavat raskauden seurantaa, ja he kysyivät rohkeasti ihan perusasioitakin – ja toisinaan ilmaisivat samalla joitakin hoitoa vaikeuttavia asenteita: kuulimme mm. kysymyksen, eikö hyperemeesiä voisi hoitaa yksinkertaisesti tarjoamalla sairaalassa parempaa ruokaa. EI voi, ja sen tietävät hyperemeesitutkijoiden lisäksi kaikki HG-potilaat. (Joiden mielipidettä taas kysytään ihan liian harvoin.)

3. Muita tapahtumia

Syyskuussa pääsin Suomen Kätilöliiton vieraaksi puhumaan raskauspahoinvoinnista ja hyperemeesistä kansalliseen koulutuspäivään. On ollut hauska huomata sieltä täältä, että tieto on kulkenut sieltä eteenpäin odottajillekin saakka! Juuri niin kuin olen toivonutkin, saada tutkittua tietoa sinne, missä tarvitaan, askel askeleelta.

Hyperemeesi ry. piti syyskokouksen, ja sielläkin puhuttiin pitkään HG-tutkimuksesta. Paljon uusia kiinnostavia tutkimusaiheita. Hyperemeesi ry. on fantastisen aktiivinen erilaisissa tapahtumissa ja yhdistyksen nettisivut ovat ehkä Pohjoismaiden parhaat. Även på svenska.

Turun lääketiedepäivät olivat tänä vuonna jo lokakuussa. Tein sinne posterin hyperemeesin uusimisesta (tällä kertaa englanniksi), ja se valittiin toiseksi parhaaksi! On aina kivaa huomata että tutkimus on kiinnostava muidenkin kuin omasta mielestä.

4. Seuraavaksi

Nyt kun on uppouduttu HG-tutkijoiden kesken HG-tutkimukseen ja kuultu epätoivoisia kokemuksia siitä, miten vähän hyperemeesistä tiedetään siellä, missä tietoa tarvittaisiin, niin kaikilla tutkijoilla on luonnollisesti tavoitteena päästä jakamaan tietojaan! Itse koetan päästä European Congress of Obstetrics and Gynaecology 2018 -kokoukseen Pariisiin maaliskuussa 2018. Tavoitteena olisi, että siihen mennessä olisi valmiina tuloksia hyperemeesin vaikutuksesta raskauksien ja lasten määrään, ja koettaa, voisiko aihe kiinnostaa tällaisessa yleisemmässä, suuressa naistentautien kongressissa.

Hyvää loppusyksyä!

Miina

Hei kaikki!

Kansainvälisen hyperemeesipäivän 15.5.2017 kunniaksi hyperemeesiin keskittyvä uutiskirje.

Lopu jo! -sivuillahan sivutaan kaiken muun raskauspahoinvoinnin yhteydessä hyperemeesiäkin, etenkin kuukauden julkaisuissa ja odottajien kokemuksissa, mutta sinänsä sivuilla ei ole kovin hyvin erotettu hyperemeesiä omaksi kokonaisuudekseen. Osittain siksi, että raskauspahoinvointi on useimmiten asteittain etenevä ja aaltoileva, joskus oireita on enemmän ja joskus vähemmän, lievänäkin alkanut pahoinvointi voi yltyä hyperemeesiksi ja hyperemeesi voi pahimman vaiheen jälkeen laantua “tavallisen” pahoinvoinnin tasolle, ellei sitten jatku raskauden loppuun saakka yhtä pahana (sekin on mahdollista), joten nekin vinkit, jotka eivät riitä hyperemeesin hoitoon, voivat olla samalle odottajalle hyödyllisiä lievemmässä vaiheessa. Ja osittain siksi, että vaikka hyperemeesi onkin sairautena ihan omaa luokkaansa, niin vointikynnys on jokaisella odottajalla erilainen, ja “tavallinenkin” pahoinvointi voi olla toisille raskaampaa kuin toisille – silloin on helpottavaa lukea mm. kokemuksia hyperemeesistä ja miten siitä selvitään, vaikka itse ei oksentaisikaan ihan sairaalakuntoon saakka. En ole siis rohjennut vetää tiukkaa rajaa, vaan olen koonnut tietoa kaikesta raskauspahoinvoinnista, hyperemeesi mukaan lukien.

Keväällä 2017 perustettu Hyperemeesi ry. on nyt korjannut tämän puutteen kerralla! Yhdistyksen sivuilla puhutaan nimenomaan hyperemeesistä, joten nyt Suomessakin on viimeinkin laaja, tutkimukseen perustuva, hyperemeesiin keskittyvä sivusto. Olen itsekin yhdistyksessä mukana perustajajäsenenä. Jäseneksi voi liittyä täällä: http://hyperemeesi.fi/fi/liity-jaseneksi

Hyperemeesipäivän tietopaketteja suomeksi:
Vaikea raskauspahoinvointi vaikeuttaa perheen ja työn yhdistämistä
Mitä hyperemeesi on

Ja englanniksi:
http://www.hyperemesis.org/
https://www.pregnancysicknesssupport.org.uk/get-involved/conferences-and-events/international-hyperemesis-awareness-day/
http://www.xgardenofedenx.co.uk/2017/04/may-15th-2017-hyperemesis-gravidarum.html

#hyperemesisawarenessday2017
#hyperemesisgravidarum

Jos haluat tänään lisätä tietoisuutta hyperemeesistä, voit lisätä jonkin ylläolevista linkeistä fb-sivullesi tai muihin sosiaalisen median kanaviin. Kiitos!

Miina

Hei kaikki,

huhtikuun uutiskirjeessä:

1. Tutkimusuutisia
2. Henkilökohtaista pohdintaa
3. Kuukauden artikkeli
4. Seuraavaksi

1. Tutkimusuutisia

Saimme Lopu jo! -tutkimukseen yllättäen valtion hankerahaa yhden tutkimuskuukauden verran! Toinen yllätys oli, että hyperemeesin esiintyvyys -posteri valittiin mukaan European Congress on Intrapartum Care (ECIC) – Making Birth Safer -kongressiin, vaikka kokouksen aiheena on enimmäkseen synnytykseen eikä niinkään raskausaikaan liittyvä tutkimus. Ja kolmas hyvä uutinen on, että THL:n raskaudenkeskeytysrekisteridata, josta oli puhetta tammikuun kirjeessä, saapui juuri!

2. Henkilökohtaista pohdintaa

Hauskaa saada yllättäen kokonainen tutkimuskuukausi! Olen toukokuun tutkimustyössä ja se kokous on 25.-27.5. Tukholmassa. Vähän se vaatii järjestelyjä, huhtikuun “työaika” menikin paperitöitä ja matkajuttuja järjestellessä… onneksi biostatistikon kanssa on sentään ehditty tavata ja päästy analyyseissä eteenpäin, mutta muuten on ollut paikallaan polkeva olo. No, työmatka pitkästä aikaa on joka tapauksessa hieno juttu! Pitää seurata posterit tarkkaan, jos siellä olisi sattumalta joku muukin raskauspahoinvointitutkija paikalla.

3. Kuukauden artikkeli

Hyperemesis gravidarum and cardiometabolic risk factors in adolescents: a follow-up of the Northern Finland Birth Cohort 1986.
Koot MH, Grooten IJ, Sebert S, Koiranen M, Järvelin MR, Kajantie E, Painter RC, Roseboom TJ. BJOG. 2017 Feb 25. doi: 10.1111/1471-0528.14534. [Epub ahead of print]

Vau, Suomesta kertovaa hyperemeesitutkimusta! Artikkeli on osa laajempaa tutkimusta, jossa seurataan yli 8000 vuonna 1986 syntyneen lapsen terveyttä pitkittäistutkimuksena, ja tässä osassa selvitettiin, miten äidin hyperemeesi on vaikuttanut syntyneiden lasten sydän- ja aineenvaihduntasairauksien riskitekijöihin 16 vuoden iässä. Hyperemeesiraskauksia osui kohorttiin 62, ja niistä kaksi kolmannesta, 42 lasta, oli mukana seurannassa vielä 16 vuoden iässä. Verinäytteitä saatiin 32 “hyperemeesilapselta” ja 5612 verrokilta eli saman kohortin lapsilta, joiden äideillä ei ollut hyperemeesidiagnoosia raskauden aikana. Verensokeri-, kolesteroli- ja muiden laboratoriotutkimusten tulokset olivat samanlaiset kummassakin ryhmässä eli tutkimuksen mukaan äidin hyperemeesi ei lisää lasten sydän- ja aineenvaihduntasairauksien riskitekijöitä nuoruusiässä.

4. Seuraavaksi

Toukokuussa tutkimus etenee toivottavasti vauhdilla! Jos saisi peräti kaksi artikkelia lähtövalmiiksi?

Hauskaa (valkoista?!) vappua! (muutama tunti sitten kukat vielä näkyivät pihalla…)

Miina

Hyvää alkanutta vuotta!

Tässä uutiskirjeessä:

1. Tutkimusuutisia
2. Henkilökohtaista pohdintaa
3. Kuukauden artikkeli
4. Seuraavaksi

Tutkimusuutisia

Ensimmäinen artikkeli tuli toisesta lehdestä takaisin, tällä kertaa vertaisarviointikommenttien kanssa: aineistoa kyllä kiitettiin laajaksi ja tutkimusasetelmaa luotettavaksi, mutta valitettavasti amerikkalaisen lehden arvioijat eivät pitäneet tuloksia tarpeeksi kiinnostavina omalle kohdeyleisölleen, mm. koska “tuloksia ei voi yleistää USA:han väestöjen välisen erilaisuuden vuoksi”. Hm. Ehkä väestöjen eroilla on merkitystä, ainakin USA:sta katsoen. Harmi! Seuraavaksi tähdätään artikkeli eurooppalaiseen lehteen.

Seurantaryhmän kokous pidettiin 23.1. ja suunniteltiin tulevia analyysejä. Seuraaviin artikkeleihin selvitetään mm. raskaudenkeskeytyksiä, ja niiden laskeminen on osoittautunut monimutkaiseksi (miksi, siitä lisää alempana). Päätettiin laajentaa aineistoa THL:n ylläpitämästä raskaudenkeskeytysrekisteristä, jotta saadaan keskeytykset analysoitua yksiselitteisesti. Tutkimusaineisto kasvaa siis lähiaikoina entisestään.

Kuinka monta raskaudenkeskeytysdiagnoosia voi saada yhdestä raskaudenkeskeytyksestä?! Tosi monta. Se ei menekään niin, että yksi raskaus – yksi keskeytysdiagnoosi, ja siinä se… vaan sama odottaja on voinut saada jopa useiden viikkojen päässä toisistaan erilaisia raskaudenkeskeytysdiagnooseja, esimerkiksi jonkin yhdistelmän oheisen kuvan diagnooseista.

Silloin, kun diagnoosirykelmä on ajallisesti jokseenkin tiivis, siitä voi päätellä että kyseessä on yhden raskauden yksi keskeytys, mutta kun diagnoosien välillä voi olla pari tai kolmekin kuukautta, niin on teoriassa mahdollista, että siinä on ehtinyt alkaa uusi raskaus ja sekin on keskeytetty, tai että ensimmäinen keskeytys ei olekaan onnistunut ja sama raskaus on keskeytetty “uudelleen”, tai että keskeytyksestä on tullut joitakin komplikaatioita myöhemmin. Ja kuitenkin kyseessä on jokaisen odottajan omalta kannalta ihan selvä asia! Rekisterit eivät vaan kerro ihan kaikkea: hoitoilmoitustietokannasta sitä ei voi varmistaa, koska sinne on merkitty vain diagnoosi, eikä esimerkiksi sitä, millä raskausviikolla diagnoosi on saatu. Onneksi on se raskaudenkeskeytysrekisteri, sieltä saadaan yksiselitteinen tieto, ettei tule analysoitua vahingossa samaa keskeytystä kahtena eikä kahta keskeytystä yhtenä.

Kuukauden artikkeli

Therapeutic abortions due to severe morning sickness. Unacceptable combination.
P. Mazzota, L. Magee, and G. Koren. Can Fam Physician. 1997 Jun; 43: 1055–1057.

Raskaudenkeskeytyksistä hyperemeesin vuoksi ei ole tarkkaa tietoa (ja siksi meilläkin on nyt niiden keskeytysten analysointi menossa), mutta tiedetään, että pieni osa hyperemeesipotilaista on päätynyt keskeyttämään toivotunkin raskauden. Tässä artikkelissa kerrotaan seitsemästätoista raskaudenkeskeytykseen päätyneestä raskauspahoinvointitutkimukseen osallistujasta. Artikkeli on julkaistu melko yleistajuisessa lääketieteen lehdessä eikä se ole rakenteeltaan perinteinen tutkimusraportti, mutta kirjoittajat antavat haastatteluista saatua tietoa raskaudenkeskeytyspäätösten taustoista ja pyrkivät vaikuttamaan siihen, että vaikeaan raskauspahoinvointiin tarjottaisiin riittävää hoitoa.

Tutkimuksesta on jo aikaa ja hyperemeesin hoitoon on Pohjois-Amerikassa annettu uusia hoitosuosituksia, joten tilanne on siellä ehkä parantunut. Suomen osalta aiheesta saadaan uutta tietoa tänä vuonna, kun aineiston analysointi etenee.

Seuraavaksi

Paljon paperityötä: aineiston laajennushakemus ja tutkimusapurahahakuja ensi vuodelle. Ja hyvä uutinen: Suomeen ollaan perustamassa hyperemeesiyhdistystä! Siitä lisää myöhemmin.

Hyvää lopputalvea!

Miina

1. Tutkimusuutisia
2. Uutta nettisivuilla
3. Henkilökohtaista pohdintaa
4. Kuukauden artikkeli
5. Seuraavaksi

1. Tutkimusuutisia

Insidenssiartikkeli on nyt lähetetty arvioitavaksi toiseen lehteen ja hyperemeesin uusimista käsittelevä artikkeli on työn alla. Tutkimus on siis viimeinkin edennyt siihen vaiheeseen, että aineiston järjestely, tarkistukset, korjaukset, uudelleenjärjestely, uudet tarkistukset ja analysointi alkaa tuottaa ymmärrettävää tietoa.

Tehy-lehti julkaisi artikkelin raskauspahoinvoinnista, se löytyy täältä.

2. Uutta nettisivuilla

Viimeinkin tuloksia! Rekisteriaineiston analysoinnin ensimmäinen osuus on valmistunut ja arvioitavaksi lähetetyn artikkelin lisäksi tein tuloksista suomenkielisen posterin, se löytyy nyt rekisteritutkimussivulta ja täältä.

Kaiken lisäksi posteri sai kolmannen palkinnon lääketiedepäivien posterinäyttelyssä, hauskaa! Kuvassa myös ohjaaja Päivi Rautava.

3. Henkilökohtaista pohdintaa

Loppuvuonna tehdään taas raportointia tiedekunnalle ja seurantaryhmälle. Katselin edellistä raporttia, ja kas, vaikka tuntuu, että työ on edennyt hitaasti, niin vuoden tavoite onkin saavutettu, eli vähintään yksi artikkeli lähetetty arvioitavaksi. Tähän mennessä jo kahteen lehteen :). Ensi vuonna olisi kiva edetä Neuvola 2 -osatutkimuksenkin kanssa, mutta katsotaan, mihin seurantaryhmän kokouksessa päädytään.

Tutkimusmenetelmillä on merkitystä! Kuukauden artikkelissa puhutaan hyperemeesin uusimisriskistä ja lokakuun 2012 uutiskirjeessä kuukauden artikkelina oli toisenlainen hyperemeesin uusimista käsittelevä tutkimus, jossa kysyttiin asiaa hyperemeesin vuoksi auttavaan puhelimeen soittaneilta naisilta (N=100), ja siinä saatiin uusimistodennäköisyydeksi 81 %. Rekisteriaineistossa vaarana on, että osa potilaista jää huomaamatta (esim. jos ei hakeudu tai pääse hoitoon tai jos diagnoosia ei kirjata). Tutkimuksissa, joihin ilmoittaudutaan itse, mukaan saattavat ilmoittautua motivoituneimmat eli he, jotka ovat kärsineet hyperemeesistä useammin. Katsotaan, millaisiin tuloksiin meidän tutkimuksessa päästään. Käynnit ja hoitojaksot on ainakin kirjattu päivämäärittäin eli data on yksityiskohtaisempaa kuin aiemmissa tutkimuksissa.

4. Kuukauden artikkeli

Recurrence risk in hyperemesis gravidarum
Trogstad LI1, Stoltenberg C, Magnus P, Skjaerven R, Irgens LM. BJOG. 2005 Dec;112(12):1641-5.

Kuukauden artikkelissa käsitellään hyperemeesin uusimisriskiä eli samaa aihetta, jota parhaillaan analysoin meidän aineistosta. Norjalaisessa synnytysrekisteriaineistossa v. 1967-1998 oli 4796 odottajaa, joilla oli vähintään kaksi raskautta ja hyperemeesidiagnoosi ensimmäisessä raskaudessaan. Heistä 731 (15,2 %) sai hyperemeesidiagnoosin myös seuraavassa raskaudessaan. Osuus on melko pieni, ja tutkijat arvelevat, että osa hyperemeesipotilaista on saattanut jäädä tutkimuksen ulkopuolelle esimerkiksi siksi, että kaikkia diagnooseja ei ole merkitty synnytysrekisteriin. Artikkeli on saatavilla kokotekstinä.

5. Seuraavaksi

Seurantaryhmän kokouksessa tammikuussa tehdään suunnitelma ensi vuodelle. Ainakin paljon tutkimustuloksia luvassa.
Hyvää joulua ja onnea uudelle vuodelle!

Miina

1. Tutkimusuutisia
2. Henkilökohtaista pohdintaa
3. Kuukauden artikkeli
4. Seuraavaksi

1. Tutkimusuutisia

Nyt on koittanut se hetki, kun jotain alkaa olla valmiina! Ensimmäinen rekisteriaineistoartikkeli on valmis ja lähetetty arvioitavaksi, mutta valitettavasti ensimmäisestä lehdestä se palasi lähtöruutuun ja on nyt työn alla seuraavaan lehteen lähteäkseen.

Varsinaisen tutkimusartikkelin julkaisua odottaessa rekisteritutkimuksen tuloksista on tehty suomenkielinen posteri Turun lääketiedepäiville (tuossa se odottaa rullalla nurkassa). Myös neuvola- ja sairaalatutkimusten ensimmäiset artikkelit ovat tekeillä Pauliinan ja Ninan käsissä.

2. Henkilökohtaista pohdintaa

En ole tainnut kertoa että olen synesteetikko? Pidin sitä normaalina kunnes jossakin vaiheessa huomasin, että kaikille esim. sanat eivät kuulostakaan tietyn värisiltä, mutta luulin sitä aika yleiseksi kuitenkin, siis että meitä olisi ehkä puolet ihmisistä. No, kuulemma onkin vain prosentti tai muutama. En tiedä, liittyykö tämä synestesiaan, mutta kahdella tiiviillä samanaikaisella aktiviteetilla oli se sivuvaikutus, että näen vieläkin mustikankuvia tuon rekisteriartikkelin kanssa: heinäkuun lopussa käytin kaiken muutosta liikenevän valoisan ajan mustikkametsässä, samalla artikkelia päässäni viimeistellen, ja illat kirjoitin. Joku päivä vielä alan epähuomiossa puhua siitä mustikka-artikkelina enkä rekisteriartikkelina. Sain sen lähetettyä arvioitavaksi heinäkuun lopussa, mutta valitettavasti IJE ei ottanut sitä julkaistavaksi. Julkaisua odotetaan siis edelleen, parhaillaan muokkaan samaa artikkelia toiseen lehteen.

Sama sisältö, uudet muotovaatimukset. Hidasta, taas kerran! Kaikkeen sitä taipuukin, en olisi ikinä uskonut esimerkiksi saavani lähdeluettelosta melkein puolet viitteistä pois raatelematta koko tekstiä tunnistamattomaksi, mutta onnistui. Sori niille kolmellekymmenelle, joiden tutkimuksista sain kiinnostavia tietoja, mutta jotka jouduin jättämään pois. Tällaiset asiat ärsyttävät… toisaalta käsketään kertoa yksityiskohtaisesti, toisaalta tilaa rajoitetaan niin paljon, että jotain jää väkisinkin pois. Aina välillä olen lukiessa miettinyt, mikseivät kirjoittajat mainitse jotain ilmiselvästi olennaista aiempaa tutkimusta tai käsittele pohdintaosiossa kuin yhden tai kaksi mahdollista selitysmallia, vaikka itsekin keksisin neljä tai viisi. Niin. Varmaan mainitsisivat ja käsittelisivät, muttei mahdu.

Toinen mielessä pyörivä asia liittyy hyperemeesiin ja meidän sairaalatutkimukseen. Kuukauden artikkelissa puhutaan siitä, mitä laboratoriotutkimuksia voidaan käyttää hyperemeesin diagnostiikassa, ja lyhyesti sanottuna: täydellistä hg-labrakoetta ei ole. Ikävä juttu tutkimukselle, mutta vielä ikävämpi hg-potilaille, joista kaikki eivät aina saa asiallista diagnoosia ja hoitoa, jos esimerkiksi “ketoaineet eivät ole tarpeeksi plussalla”. Vanha kunnon “hoidetaan potilasta eikä laboratorioarvoja” -periaate olisi tällaisissa taudeissa huippua.

3. Kuukauden artikkeli

Diagnostic markers for hyperemesis gravidarum: a systematic review and metaanalysis.
Niemeijer MN, Grooten IJ, Vos N, Bais JM, van der Post JA, Mol BW, Roseboom TJ, Leeflang MM, Painter RC. Am J Obstet Gynecol. 2014 Aug;211(2):150.e1-15. doi: 10.1016/j.ajog.2014.02.012. Epub 2014 Feb 13.

Kuukauden tutkimuksessa arvioitiin HG:n diagnostiikkaan mahdollisesti soveltuvia biologisia mittareita. Kirjoittajat kokosivat katsauksen HG-tutkimuksista, joissa oli käytössä ainakin yksi biologinen tekijä, jonka yhteyttä hyperemeesiin mitattiin potilailla ja oireettomilla verrokkihenkilöillä. Mitattuja tekijöitä olivat ketoaineet, helikobakteeri, istukkahormoni, kilpirauhashormonit, leptiini, estradioli, progesteroni, valkosolut ja lymfosyytit.

Jos listan lukee ajatuksella, siitä huomaa heti, etteivät nuo tekijät ole mitenkään täydellisiä HG:n diagnosointiin; esimerkiksi helikobakteeri voi kyllä pahentaa hyperemeesiä ja hyperemeesin yhteydessä voi esiintyä kilpirauhasen toiminnan häiriöitä, mutta diagnostisina kriteereinä ne eivät toimi, koska hyperemeesi voi iskeä ilmankin. Ketoaineita käytetään usein HG:n diagnosointiin, mutta katsauksen mukaan niiden käytettävyydessä on toivomisen varaa, koska erot eri potilaiden ketoainetasojen välillä olivat suuria. Verrokkihenkilöillä ketoaineita ei juuri ollut, joten ketoaineiden esiintymistä voidaan pitää yhtenä merkkinä hyperemeesistä, tai oikeastaan hyperemeesin aiheuttamasta nälkiintymistilasta. Monilla potilailla ketoaineita ei ollut, eikä ketoaineiden puutetta voi pitää eettisesti hyväksyttävänä hyperemeesin poissulkukriteerinä. Muiden tekijöiden kohdalla tilanne oli jokseenkin samanlainen, joten oireiden perusteella diagnosoidaan jatkossakin.

4. Seuraavaksi

Turun lääketiedepäivät ovat ihan kohta, 2.-3.11. Posterinäyttelyssä on mukana rekisteritutkimuksen tulosten lyhyt esittely, tervetuloa katsomaan! Ja tapaamaan, koetan olla saapuvilla.

Hyvää syksyä!

Miina

Hei kaikki,

tässä kevään viimeinen uutiskirje:

1. Tutkimusuutisia
2. Henkilökohtaista pohdintaa
3. Kuukauden artikkeli
4. Seuraavaksi

1. Tutkimusuutisia

Kevään viimeiseltä kurssilta löytyi metodiasiaa rekisteriaineiston analysoinnin seuraavaan vaiheeseen! Aika-analyysillä voidaan laskea, miten hyperemeesi vaikuttaa hyperemeesiraskautta seuraavan raskauden ajoitukseen. Hypoteesi on, että HG-potilaat odottavat muita pidempään ennen kuin alkavat koettaa seuraavaa raskautta – eroja ei ilmeisesti ole laskettu aiemmin, vaikka ilmiö sinänsä on tuttu. Rekisteriaineiston aikaikkuna, 8 vuotta, ei tietysti ole kovin pitkä, mutta jos erot ovat suuria, ajan pitäisi riittää erojen tunnistamiseen.

Työhuone on muuten muuttamassa pois Sanitas-rakennuksesta tien toiselle puolelle ICT-taloon. Ei pitkä matka, mutta aikaa on mennyt yhteensä muutamia viikkoja; tavarat ja laitteet ovat olleet paketissa jo jonkin aikaa ja parhaillaan siirtymässä rakennuksesta toiseen. Valmista tulee ehkä tällä (tai ensi) viikolla. Uuden työhuoneen kalustus on jo valmis, mutta paperit vielä matkalla.

2. Henkilökohtaista pohdintaa

Muutosta ja varsinkin henkilötietoja sisältävän aineiston siirrosta tuli mieleen muutaman viikon takainen uutinen, jossa tutkittavien henkilötietoja oli löytynyt roskisten vierestä Helsingissä. Äh. Lehdissä haastatellut ihmiset, joiden terveystietoja oli ollut siellä ohikulkijoiden luettavissa, olivat tietysti kiukkuisia ja sanoivat, että eivät halua osallistua mihinkään tutkimuksiin, jos meno on tällaista.

Kuulemma heiltä ei ollut kysytty suostumustakaan. Äh taas. Suomessa on ollut niin hyvä tutkimusmyönteisyys ja ihmiset osallistuvat ja luottavat tutkimuksiin aika hyvin, että sitä ei haluaisi pilata. Harmi (mutta ei ihme), jos luottamus vähenee tällaisten uutisten jälkeen. No, Lopu jo! -tutkimuksessa ainakin pidetään henkilötiedot tarkasti tallessa kahden lukon takana ja muuttofirmankin laatikoidentunnistuslappusysteemi vaikutti aukottomalta, eli kenenkään tietoja ei ainakaan meiltä joudu vääriin paikkoihin.

Samaan aikaan ollaan muuten muuttamassa uuteen kotiin, Turusta Turkuun eli lähemmäs meidän ensimmäisen tutkimusvauvan, tulevan koululaisen, koulua. Toinen tutkimusvauva on jo kohta kaksivuotias taapero ja saa olla kotona vielä vuoden – ja varmaan aika usein myös BioCityyn tulevassa uudessa lapsiparkissa. Eläköön lapsiparkki! Kotona ei voi juuri konetta avata, kun taapero kiipeää heti sen päälle ja parhaillaan työhuonekin on vielä hetken poissa käytöstä. Odotettavissa helpompi syksy =).

3. Kuukauden artikkeli

Novel expression of human chorionic gonadotropin/luteinizing hormone receptor gene in brain
Z. M. Lei, C. V. Rao, J. L. Kornyei, P. Licht, and E. S. Hiatt. Endocrinology 1993, Vol 132, p. 2262

Tämä on jo melko vanha artikkeli, mutta en ollut törmännyt siihen aiemmin. Tutkijat kartoittivat hCG-reseptorin esiintymistä aivoissa. Suurin osa näytteistä oli rotan aivokudosta, mutta mukana oli myös yksi ihmisen aivokudosnäyte. Selvisi, että reseptoreja löytyy useammastakin kohdasta aivoissa, joten hCG:lla voi olla suoria vaikutuksia aivoihin eikä ainoastaan perifeerisiin kudoksiin. Ehkä olikin jo yleistietoa, että aivoissakin on niin paljon hCG-reseptoreja, mutta minulle se joka tapauksessa oli uutinen ja herättää kiinnostavia HG-kysymyksiä: Onko toisilla enemmän niitä reseptoreja kuin toisilla, ja onko muita, esimerkiksi reseptorin rakenteeseen tai ligandin sitoutumisen jälkeiseen toimintaan liittyviä eroja ihmisten välillä? Ja miten ne mahdolliset erot vaikuttava siihen, miten kukin reagoi hCG-pitoisuuden nousuun raskauden aikana? Pitää selvittää tätäkin tarkemmin, joskus kun ehdin.

4. Seuraavaksi

Tällä viikolla saadaan varmaan työhuoneen muutto valmiiksi ja palataan normaaliin päiväjärjestykseen, ja jossakin vaiheessa lomaillaankin. Hyvää kesää ja kuulemisiin!

Miina

Hei,

normaalin mittainen uutiskirje tänään viime kuun miniversion jälkeen =).

1. Tutkimusuutisia
2. Henkilökohtaista pohdintaa
3. Kuukauden artikkeli
4. Seuraavaksi

1. Tutkimusuutisia

Kuten viime uutiskirjeessä mainitsin, tutkimuksen seurantaryhmän kokous oli tammikuussa ja siinä suunniteltiin kuluvan vuoden töitä. Koska jokaisella osatutkimuksella on nyt oma “päätyöntekijä”, eli neuvolaosuutta analysoimassa Pauliina Päivärinne ja sairaalaosuudessa rekrytoimassa ja analysoimassa Nina Kulovuori, työaikaa vapautuu nyt rekisteriaineistolle. Neuvola 2 -osatutkimus aloitetaankin ehkä vasta ensi vuonna, koska sen käytännön järjestelyt vievät paljon aikaa koulutuksineen ja tapaamisineen.

2. Henkilökohtaista pohdintaa

Tässä kuussa oli taas yksi haastattelu… huh. Se tulisi Ylen Akuutti-ohjelmaan, mutta lähetysajankohdasta ei ole vielä tietoa. Onneksi haastateltavina oli lisäksi kaksi hyperemeesistä kärsinyttä äitiä! Oma esiintymistaitoni on sitä luokkaa, että siitä ei olisi varmaan saatu lähetystä aikaiseksi ollenkaan, mutta kokemusasiantuntijoilla on onneksi aina paljon painavaa sanottavaa. Ja kun aihe on tärkeä, niin haastateltavana olemisenkin kestää… mutta sanotaan nyt vaikka, että en ole sitä tyyppiä, joka hakeutuisi esimerkiksi tositeeveeseen silkasta esillä olemisen ilosta. Lisään tiedon lähetysajankohdasta, kunhan se selviää.

Päivitys 7.3.2016: ohjelma tulee tänään, ma 7.3.2016 klo 18:30 ykköseltä. Ohjelma on katsottavissa myös ylen nettisivuilla, http://yle.fi/aihe/akuutti

Viime kuussa mainitussa hyperemeesitukiryhmässä facebookissa on muuten jo kymmeniä jäseniä, hienoa!

3. Kuukauden artikkeli

Patients with a history of hyperemesis gravidarum have similar symptoms during egg stimulation and develop ovarian hyperstimulation syndrome: case series
Fejzo MS1, Romero R, Goodwin TM. Fertil Steril. 2010 Jan;93(1):267.e9-11.

Kiinnostava tutkimusasetelma! Tutkimuksessa selvitettiin, miten follikkelistimulaatio (eräs hedelmällisyyshoito) vaikuttaa naisiin, joilla on ollut sairaalahoitoa vaativa hyperemeesi aiemmassa raskaudessa ja jotka ovat päätyneet seuraavan biologisen lapsen hankintaan sijaissynnytyksellä. Tällaisia naisia löytyi kolme, ja jokaisella heistä follikkelistimulaatio johti munasarjojen hyperstimulaatio-oireyhtymään ja hyperemeesiä muistuttaviin pahoinvointioireisiin. Naisten oireet alkoivat ennen hCG:n (istukkahormoni) antoa, mikä vaikuttaa epätavalliselta, koska hCG:a pidetään tärkeimpänä yksittäisenä sekä hyperemeesin että munasarjojen hyperstimulaatio-oireyhtymän aiheuttajana. Naisten oireet kestivät noin viikon ja loppuivat joitakin päiviä munasolupunktion jälkeen. Koska naiset eivät olleet raskaana eikä heidän elimistössään ollut istukkahormonia oireiden alkaessa, hyperemeesin kaltaisten oireiden aiheuttaja voisi heidän tapauksessaan liittyä jotenkin munasarjojen toimintaan.

Samalla tutkittiin myös sijaissynnyttäjien raskauspahoinvointioireita, jotta nähtäisiin, miten hyperemeesistä kärsineen odottajan biologinen jälkeläinen vaikuttaa sijaissynnyttäjään, joka ei ole lapselle sukua. Kaikilla kolmella sijaissynnyttäjällä oli ns. tavallista raskauspahoinvointia, ei hyperemeesiä, mikä viittaisi siihen, että sikiön biologiset ominaisuudet eivät ole ratkaisevassa asemassa hyperemeesin synnyssä.

4. Seuraavaksi

Nyt kun käytän työaikani pääasiassa rekisteriaineiston kanssa, se etenee vähän entistä paremmin. “Rekisteriaineiston analysointi on menossa” on ehkä uutiskirjeissä useimmin esiintyvä lause. Yhdestä kokonaisuudesta on poikinut monta pienempää, rajatumpaa ja tarkempaa. Hauskaa mutta hidasta! Onneksi on hyvä biostatistikko Tero Vahlberg tekemässä monimutkaisimpia analyysejä.

Tänään muunmuassa erilaisten hedelmöityshoitojen vaikutuksen tarkastelua, monikkoraskauksien sikiöiden sukupuolten jakaumia ja kotikuntien asukaslukuja. Sen jälkeen paneudutaan hyperemeesin uusimiseen.

Hyvää kevään alkua!

Miina

Hei,

tervetuloa lukemaan tutkimuksen historian lyhintä ja jäsentelemättömintä uutiskirjettä!

Meillä on ollut vatsatauti, ensin Volterilla ja sitten kaikilla muilla, siinä loppukuun ohjelma. Joko olen maininnut, että inhoan oksentamista ja huonovointisuutta? Totaalisesti ykkösinhokkitautini! Niin. Sen takia tämä koko tutkimus alkoikin, en halunnut vaan katsoa vierestä toimettomana, kun voin huonosti raskaana ollessa.

Halusin kertoa nämä kolme asiaa vielä tässä kuussa, siksi tämä hontelo uutiskirje:

1) Vuoden 2016 seurantaryhmän kokous oli maanantaina 25.1. ja tekemisen suuntaa säädettiin tälle vuodelle jonkin verran. Siitä tarkemmin, kun jaksan kirjoittaa!
2) Kokemuksia pahoinvoinnista -sivulla on monta uutta odottajien kertomusta.
3) Suomessa on viimeinkin suomenkielinen hyperemeesitukiryhmä (Facebookissa)! Ryhmä on tarkoitettu kaikille vaikeasta pahoinvoinnista kärsiville ja heidän läheisilleen.

Siinä se tänään, ensi kerralla taas varmaan enemmän asiaa.

Miina

Hei kaikki,

tervetuloa vuoden (todennäköisesti) viimeisen uutiskirjeen pariin! Aiheina tänään:

1. Tutkimusuutisia mediassa
2. Uutta nettisivuilla
3. Henkilökohtaista pohdintaa
4. Kuukauden artikkeli
5. Seuraavaksi

1. Tutkimusuutisia mediassa

Tässä kuussa on ilmestynyt pari uutista Lopu jo! -tutkimuksesta Mediuutisissa (Mediuutisten verkkolehti on maksullinen, mutta tilaajien lisäksi muutkin pääsevät halutessaan lukemaan jutun kuukauden ilmaisella kokeilujaksolla) ja Helsingin Sanomissa.

Jo tänään on ehtinyt tulla paljon hyvää palautetta aiheesta, hyvä tietää että tutkimuksesta on hyötyä!

2. Uutta nettisivuilla

Nettisivuilla ei ole mitään isompia muutoksia, mutta nostetaan tähän Linkkejä- sivulle lisätty vertaistukivinkki kaikille facebookissa viihtyville: viime kuussa kerroin HER Foundationin keskustelupalstasta, ja heillä on lisäksi Facebook-sivukin, jossa on tarjolla aktiivista vertaistukea. Kiitos lukijalle vinkistä!

3. Henkilökohtaista pohdintaa

Oli hauska nähdä aamun lehdessä aukeaman kokoinen juttu meidän tutkimuksesta. Vain isolla esiin nostetun hyperemeesisitaatin kohdalla mietin, että hm, se näyttää siltä, kuin sitaatti olisi omani, vaikka kunnia kuuluu kokemusasiantuntijalle, nimimerkki Saaralle… mutta ehkä se ei ole niin vakavaa. Hyvin kirjoitettu juttu joka tapauksessa! Saman päivän aikana tullut palaute kertoo, että ei tehdä turhaa työtä.

Positiivista palautetta on helppo ottaa vastaan, mutta millaista olisi tutkia esimerkiksi rasva/hiilihydraatti/ym. ravitsemusasioita tai vaikka maahanmuuttopolitiikkaa, kun palautteena tulisi niin paljon asiatonta painostusta? Mistähän tuokin tuli mieleen? Takaisin tutkimukseen! Kuukauden artikkelissa kerrotaan, että norjalainen tutkimusryhmä on ottanut käyttöön saman pahoinvointimittarin kuin mekin:

4. Kuukauden artikkeli

Norwegian PUQE (Pregnancy-Unique Quantification of Emesis and Nausea) Identifies Patients with Hyperemesis Gravidarum and Poor Nutritional Intake: A Prospective Cohort Validation Study
Birkeland E., Stokke G., Tangvik RJ., Torkildsen EA., Boateng J., Wollen AL., Albrechtsen S., Flaatten H., Trovik J. 2015. PLoS One. 2015 Apr 1;10(4):e0119962. doi: 10.1371/journal.pone.0119962. eCollection 2015.

Kiinnostavia tuloksia norjalaisessa sairaalassa tehdystä tutkimuksesta, jossa pahoinvoinnin voimakkuutta on mitattu PUQE-mittarilla odottajan tullessa hoitoon ja päästessä kotiin. Ihan kuin meilläkin. Tässä tutkimuksessa oli mukana 38 hyperemeesipotilasta ja kontrollihenkilöinä 31 tervettä odottajaa. Mittarin tuloksia verrattiin odottajan omaan arvioon voinnistaan asteikolla yhdestä kymmeneen (niin kuin mekin) ja heidän syömänsä ruoan määrään (jota taas ei mitata meidän tutkimuksessa). Tulosten mukaan erot pistemäärissä hoitoon tullessa ja hoidosta päästessä ovat niin selvät, että mittaria voi käyttää hoidon tarpeen arviointiin. Kokoteksti on vapaasti saatavilla.

Kuulostaa hyvältä – samansuuntaisia tuloksia odotetaan sairaalaosatutkimuksesta, ja vaikka ei ehdittykään julkaista tuloksia ensimmäisinä pohjoismaissa, niin meillä on vahvuutena noin kaksinkertainen tutkittavien määrä ja se, että tutkittavilta seurataan myös laboratoriotuloksia hoidon aikana.

5. Seuraavaksi

Ihan seuraavaksi käyn muiden töiden ohella läpi lehtijuttujen myötä tulleet palautteet, joiden joukossa on monta uutta Kokemuksia pahoinvoinnista -sivulle lähetettyä kirjoitusta. Kiitos kaikille kirjoittajille! Hyviä puheenvuoroja, pian saan ne kaikkien luettaviksi.

Hyvää adventtiaikaa!

Miina