All posts by Miina Nurmi

Kansainvälisen hyperemeesipäivän 2020 uutiskirje

Hyvää kansainvälistä hyperemeesipäivää, HG awareness day!

Tänä vuonna oli tarkoitus olla hyperemeesipäivän teemaan sopivasti EBCOG-kokouksessa Bergenissä, Norjassa kertomassa meidän tutkimustuloksista ja kuulemassa muiden uutisia… mutta kokous on – luonnollisesti – peruttu.

Hyperemeesipäivän kunniaksi tänään julkaistaan Charlotte Howdenin tekemä hyperemeesidokumentti, The Sick Film.

Hyvä yhteenveto hyperemeesin kokemisesta ja vaikutuksista. Hoitoonpääsyä ja potilaiden ajatuksia käsitellään Britannian näkökulmasta, mutta vastaavia kokemuksia löytynee joka puolelta maailmaa.

Hyperemeesin hoidosta Suomessa ilmestyi viime vuonna Linda Laitisen ja Päivi Polon kirjoittama hyvä yhteenveto: Hyperemesis gravidarum. Varsinaisia hyperemeesin hoitosuosituksia Suomessa ei ainakaan toistaiseksi ole, mutta artikkelissa kuvataan kattavasti Suomessa käytössä olevia hoitovaihtoehtoja.

Meidän artikkeli hyperemeesin esiintyvyydestä Suomessa on viimeinkin julkaistu! Lehti on maksumuurin takana, mutta kokotekstin saa halutessaan minulta.

Insidenssiartikkeli ilmestyi hyvissä ajoin ennen etätyökuvioiden alkua helmikuun alussa. Seuraavia juttuja taas on analysoitu ja kirjoitettu etäyhteyksien päässä biostatistikosta ja muista kirjoittajista ja lähiyhteyden päässä päiväkoti- ja koululapsista =). Nyt lapset ovat ainakin vähän aikaa omilla “työpaikoillaan” ja aikuiset kotona kirjoittamassa, ihanan rauhallista.

Hyvää etäkevättä/kesää kaikille,

Miina

Terveisiä ICHG 2019 -kokouksesta!

Kansainvälinen hyperemeesitutkijoiden (ja muiden hyperemeesistä kiinnostuneiden) kokous, International Colloquium on Hyperemesis Gravidarum, ICHG 2019, järjestettiin Amsterdamissa 10.-11.10.2019.

Ensimmäisenä päivänä palattiin edellisen kokouksen (Windsor, 2017) pohjalta muotoiltuun hyperemeesin määritelmään ja muihin yhteistyökuvioihin ja molempina päivinä kuultiin paljon uusia tutkimustuloksia (joista myöhemmin lisää omana postauksenaan).

Rebecca Painter, isäntämaa Alankomaiden edustaja: ICHG: tiivistelmä, tavoitteita ja saavutuksia.
Ensimmäinen yhteistyössä koottu hyperemeesin määritelmä.
Hyperemeesiä pitkään tutkinut Roger Gadsby esittelee geenitutkija Marlena Fejzon.
Kliinisten tutkimusten tulosten vertailukelpoisuutta parantamaan luotu hyperemeesin Core outcome set, eli lista asioista, joita pitäisi mitata mm. hyperemeesin lääketutkimuksissa. Pitkä, mutta hyödyllinen! Vertailtavuutta on tähän asti vaikeuttanut se, että eri tutkimuksissa on voitu mitata ihan eri kohdemuuttujia.

Suomesta oli paikalla kaksi tutkijaa, Linda Laitinen ja Miina Nurmi. Me molemmat pidimme kokouksessa suullisen esityksen, eli suomalainen hyperemeesitutkimus selvästi kiinnostaa, loistavaa!

Miinan esitys hyperemeesin sairaala- ja poliklinikkahoidosta Suomessa, to 10.10.2019.
Lindan esitys raskauspahoinvoinnin vaikutuksesta unen laatuun, pe 11.10.2019.
Linda vastaamassa yleisökysymykseen, paneelissa mukana psykologi Helen Penny ja psykoterapeutti Michelle Nicholson.
Eri sidosryhmien tarpeita tulevien tutkimuskysymysten priorisoinnissa.
Caitlin Dean julkaisemassa yhteenvetoa tärkeimmistä tutkimuskysymyksistä – todennäköisesti kokouksen valokuvatuin dia.
… ja dian teksti. Pahoittelut kuvanlaadusta!laaduttomuudesta.
ICHG 2021 järjestetään Dublinissa! Alankomaiden kokousjärjestelytiimi siirtää huomattavan iloisena vetovastuun Irlannin Brian Clearylle.

Lisää postia tieteellisestä sisällöstä myöhemmin, kun saan editoitua muistiinpanoja sylitoimistosta luettavaan kuntoon!

Miina

Kansainvälisen hyperemeesipäivän uutiskirje 2019

Hei kaikki,

kansainvälisen hyperemeesipäivän 15.5. kunniaksi pitkästä aikaa uutiskirje!

Tässä muutama vuosi sitten julkaistussa (englanninkielisessä) videossa on vinkkejä, miten voi auttaa hyperemeesistä kärsivää läheistä. Tänä vuonna on näemmä tullut myyntiin HG-t-paitojakin.

Tässä uutiskirjeessä lisäksi:

1. Tutkimusuutisia
2. Henkilökohtaista pohdintaa
3. Kuukauden artikkeli
4. Seuraavaksi

1. Tutkimusuutisia

Rekisteritutkimus: Edellisessä uutiskirjeessä mainittu laajennettu aineisto saatiin tammikuussa, ja sitä on analysoitu koko kevät. Vuosina 2004-2017 Suomessa oli 9 525 diagnosoitua hyperemeesipotilasta, ja verrokkihenkilöinä ovat kaikki muut synnyttäjät samalta ajalta, 452 284 naista. Synnytykseen päättyneitä raskauksia on analysoitavana yhteensä 797 647, joista 9 846:ssa oli hyperemeesidiagnoosi.

Sairaalatutkimus: Aineistonkeräys on saatu valmiiksi! Aineiston tarkistus ja analysointi on työn alla; yhteensä n. sadalta odottajalta on kultakin ainakin yksi hoitojakso, jossa tutkimuskysely on täytetty hoitojakson alussa ja lopussa. Kiitos kaikille osallistujille ja tutkittavat mukaan kutsuneille työntekijöille!

2. Henkilökohtaista pohdintaa

Rekisteriaineiston tarkistus on aina yhtä hauskaa. Kun sitä tekee näin harvakseltaan. Muistin edelliseltä kerralta, että täytyy muistaa tarkistaa ammattinimikkeiden kirjoitusasu, että saadaan sosioekonominen asema luokiteltua oikein (THL:n automaattinen luokittelu ottaa huomioon vain muutamat “tavalliset” kirjoitusvirheet).

Esimerkkinä 31 luovaa tapaa kirjoittaa “Kotiäiti”. Osa tekstimuodoista selittyy ilmeisesti ään korvaamisella tallennusjärjestelmästä riippuen aalla, oolla tai kysymysmerkillä:

KOITI?ITI
KOTI ?ITI
KOTI AITI
KOTI OITI
KOTI?ITI
KOTI-?ITI
KOTI?ITI.
KOTI?ITI?
KOTI?ITIN?
KOTIAAITI
KOTIAIITI
KOTIAITI
‘KOTIAITI’
KOTIAITI,
KOTIAITIA
KOTIAITINA
KOTIAITIO
KOTIAITTI
KOTIATI
KOTII?ITI
KOTIITI
KOTILAITI
KOTIOAITI
KOTIOIDI
KOTI-OITI
KOTIOITI/
KOTIOOITI
KOTIOTI
KOTOAITI
KOTOITI
OTIAITI

Sekä:
KOITROUVA
KOTIRAUVA
KOTIROUVA
KOTIROVA
KOTIRVA
KOTIVAIMO
KOTIVANHEMPI

Tai yksinkertaisesti:
KOTONA

Onneksi ei ole useampia (meille relevantteja) vapaatekstikenttiä.

3. Kuukauden artikkeli

Severity of Nausea and Vomiting in Singleton and Twin Pregnancies in Relation to Fetal Sex: The Japan Environment and Children’s Study (JECS)

Naomi Mitsuda, Masamitsu Eitoku, Nagamasa Maeda, Mikiya Fujieda, Narufumi Suganuma. J Epidemiol. 2018 Nov 10. doi: 10.2188/jea.JE20180059. [Epub ahead of print]

Kuukauden artikkelissa tarkastellaan sikiön sukupuolen ja sikiöiden lukumäärän vaikutusta pahoinvointiin aiempaa tarkemmin ryhmitellen. Raskauspahoinvoinnin voimakkuus kysyttiin odottajilta: 1) ei pahoinvointia, 2) pahoinvointia ilman oksentelua, 3) pahoinvointia ja oksentelua, mutta pystyi syömään ja 4) pahoinvointia ja oksentelua, ei pystynyt syömään.

Hauska yksityiskohta on, että meidän rekisteridatassa on hyperemeesiraskauksia suunnilleen yhtä paljon kuin tässä tutkimuksessa oli raskauksia voimakkaimman pahoinvoinnin luokassa. Vaikka aineistot ovat erilaiset, tulokset näyttävät samaan suuntaan: tyttösikiön ja monikkoraskauden yhteydessä pahoinvointi on yleisempää.

Osa johtopäätöksistä vaikuttaa hieman kevyesti punnituilta, mutta toisaalta, aihetta on ainakin koetettu pohtia joka suunnalta. Esimerkkinä ei-niin-tieteellinen (ehkä huumorimielessä kirjoitettu?) päätelmä: “However, if mothers and their partners know the fact that these factors are associated with NVP, they may be able to – – or to predict fetal sex from the severity of NVP.” … eli että nyt kun tiedetään, että pahoinvointi on yleisempää tyttösikiön kohdalla, vanhemmat voisivat “ennustaa vauvan sukupuolen pahoinvoinnin voimakkuuden perusteella”. Öh, non sequitur: pahoinvoimattomien ryhmässä tyttösikiöitä oli 45 % ja voimakkaimman pahoinvoinnin ryhmässä 54 %, ja vaikka ero onkin suuri, niin yksittäisen vauvan kohdalla se ei ole ihan huipputarkka ennuste. (Pakko olla huumoria. Kai tieteellisiin artikkeleihin saa piilottaa huumoria?)

4. Seuraavaksi

Se alkuperäinen “ensimmäinen” artikkeli, eli hyperemeesin insidenssin ja taustatekijöiden analyysi, on kohta valmis lähetettäväksi. Hyperemeesipotilaita on n. kaksinkertainen määrä edelliseen verrattuna ja verrokkihenkilöinä koko muu väestö, ja tulokset jonkin verran selvempiä ensimmäiseen aineistoon verrattuna. Tuloksista lisää seuraavissa uutiskirjeissä.

Syksyllä on tiedossa seuraava hyperemeesiin keskittyvä konferenssi, ICHG 2019. Jos kaikki menee suunnitelmien mukaan, kerron siellä hyperemeesidiagnoosien määristä muiden kuin synnytykseen päättyneiden raskauksien (keskenmeno, rypäleraskaus, kohdunulkoinen raskaus ja raskaudenkeskeytys) yhteydessä ja Linda Laitinen kertoo uusia tuloksia neuvola-aineistosta.

Hyvää alkukesää!

Miina

Syyskuun 2018 uutiskirje

Hei kaikki!

Tervetuloa lukemaan syyskuun uutiskirjettä. Tässä numerossa:

1. Tutkimusuutisia
2. Henkilökohtaista pohdintaa
3. Kuukauden artikkelit
4. Seuraavaksi

1. Tutkimusuutisia

Lopu jo! -tutkimuksen kaksi ensimmäistä artikkelia on ilmestynyt! Ensin elokuussa hyväksyttiin hyperemeesin uusimista käsittelevä Recurrence patterns of hyperemesis gravidarum American Journal of Obstetrics and Gynecology -lehteen, ja heti perään syyskuussa Nausea and vomiting of pregnancy: A study with pregnancy-unique quantification of emesis questionnaire European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology -lenteen. Nyt meillä on virallisesti tuloksia sekä rekisteritutkimuksesta että neuvolatutkimuksesta.

Artikkeleista tarkemmin ja kokotekstilinkit Kuukauden artikkeleina.

2. Henkilökohtaista pohdintaa

Hienoa saada ensimmäiset julkaisut, kyllä tässä kestikin! Aika paljon pidempään kuin aluksi olisi luullut, eikä suunnitellussa järjestyksessä: Recurrence-artikkelin piti alun perin olla vasta toinen julkaisu insidenssiartikkelin jälkeen, mutta koska insidenssi-aineistoa laajennetaan, se teksti jäi vielä odottamaan ja tämä eteni ensin. Neuvola-aineiston ensimmäinen artikkelikin oli julkaisua vaille valmis jo pitkään ja se on tehty yhteistyönä useamman kirjoittajan kanssa: alkuun suurimman työn teki Pauliina Ellilä, jatkoanalyysit ja viimeistelyn Linda Laitinen. Viime tutkimuskokouksessa tietysti juhlittiin (Rahoitusraportti: omakustanteisesti!).

Kokouksessa 20.9.2018

Kaikille ensimmäistä julkaisuaan odottaville tutkijoille voin muuten vahvistaa, että ohjaajien varoitukset julkaisua seuraavasta epämääräisten lehtien lähettämästä sähköpostitulvasta ovat erittäin totta. Tälläkin viikolla minulta on pyydetty artikkeleita vaikka mistä aiheesta “Koska näytät olevan tämän ja tämän ja tämän alan asiantuntija”, ja yleensä puhutellaan tohtoriksi tai professoriksi. Näin uutena juttuna se jaksaa huvittaa, ei ehkä enää vähän ajan päästä =).

Ja vielä tämän viikon “Mitä opin tänään” -kohokohta: Kannattaa kysyä. Olin odotellut THL:n aineistonlaajennuslupaa monta kuukautta kaikessa rauhassa, kun tiesin, että siellä voi olla paljon töitä; toukokuussa en viitsinyt hoputtaa, kun ajattelin, että ennen kesää siellä on varmaan kiirettä, eikä kesälläkään viitsisi häiritä, kun on lomia ja sijaisia yms., ja lomien jälkeen sitten pieni lomaltapaluuruuhka – mutta nyt syyskuussa sitten kysyin, ja tadaa! Hakemus oli tullut postissa perille aikanaan alkuvuonna, jäänyt johonkin sivuun, ja löytyi nyt, kun kysyin.

3. Kuukauden artikkelit

Recurrence patterns of hyperemesis gravidarum
Nurmi M, Rautava P, Gissler M, Vahlberg T, Polo-Kantola P.
American Journal of Obstetrics and Gynecology. 2018 Aug 16. pii: S0002-9378(18)30671-9. doi: 10.1016/j.ajog.2018.08.018.

Tässä tutkimuksessa laskimme hyperemeesin uusimistodennäköisyyttä seuraavissa raskauksissa. Tutkimukseen valittiin v. 2004-2011 odottajat, joilla oli ollut 1) raskaus, jossa oli hyperemeesidiagnoosi ja 2) vähintään yksi raskaus ensimmäisen hyperemeesiraskauden jälkeen. Tällaisia naisia löytyi 1836. Ensimmäisen hyperemeesiraskauden jälkeisiä raskauksia tutkittavilla oli yhteensä 2267, joista 544:ssä oli hyperemeesidiagnoosi, ja hyperemeesi uusiutui siis 24 %:ssa raskauksista.

Lisäksi tutkimme erilaisia taustatekijöitä (mm. ikä, painoindeksi, aiempien raskauksien määrä), mutta sellaisia tekijöitä, joiden avulla voisi ennustaa, kenellä hyperemeesi todennäköisimmin uusii, ei valitettavasti löytynyt. Hyperemeesin uusimista on vaikea ennustaa: useilla odottajilla oli sekä hyperemeesiraskauksia että raskauksia, joissa ei ollut diagnoosia (mikä ei tarkoita, ettei pahoinvointia olisi voinut olla, mutta ei siis hyperemeesidiagnoosia). Joillakin odottajilla oli tutkimusaikana useita raskauksia, ja joillakin oli hyperemeesidiagnoosi kaikissa raskauksissa:

Raskaudet ja hyperemeesidiagnoosit

Tutkimuksesta saatiin siis sekä hyviä että huonoja uutisia: harmi, ettei hyperemeesin uusimista pysty ennustamaan, mutta toisaalta onneksi vaikuttaa siltä, että hyperemeesi ei uusi niin usein kuin on ajateltu. Joka tapauksessa uusimistodennäköisyys on sen verran korkea, että uutta raskautta suunnitellessa on hyvä tehdä hoitosuunnitelma siltä varalta, jos edessä on uusi hyperemeesiraskaus.

Nausea and vomiting of pregnancy: A study with pregnancy-unique quantification of emesis questionnaire
Ellilä P, Laitinen L, Nurmi M, Rautava P, Koivisto M, Polo-Kantola P.
European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology. Volume 230, November 2018, Pages 60-67. doi: https://doi.org/10.1016/j.ejogrb.2018.09.031

Ensimmäinen tutkimus, jossa kerrotaan niistä 2411:sta odottajasta, joiden neuvolarekrytointia seurattiin uutiskirjeissä vuosina 2011-2013!

Tässä tutkimuksessa kerrotaan perustiedot odottajista, mm. pahoinvoinnin yleisyys ja voimakkuus: 88 % tutkittavista kärsi pahoinvoinnista ainakin jonkin verran, ja 12 %:lla ei ollut ollenkaan pahoinvointioireita. 29,4 %:lla pahoinvointi oli lievää, 52,2 %:lla keskivaikeaa ja 6,4 %:lla voimakasta. Useinhan kuulee sanottavan, että raskauspahoinvointi on useimmiten lievää, mutta näiden tulosten perusteella keskivaikea pahoinvointi olisi kaikkein yleisintä. Pahoinvoinnin kesto on useita tunteja päivässä, ei pelkkää “aamupahoinvointia”:

Pahoinvointiin mahdollisesti liittyviä taustatekijöitä tutkittiin, mutta vain harvoja tilastollisia eroja löytyi. Tässäkään tapauksessa pahoinvoinnin todennäköisyyttä ei voi ennustaa näiden nyt tutkittujen taustatekijöiden avulla.

Jatkossa tästä samasta aineistosta analysoidaan vielä paljon uutta, esimerkiksi sukulaisten raskauspahoinvointia, joista toivottavasti löytyy lisää selittäviä tekijöitä. Ja olisi myös mielenkiintoista selvittää, moniko niistä, joilla oli voimakasta pahoinvointia, sai raskauden aikana hyperemeesidiagnoosin.

4. Seuraavaksi

THL:n luvan laajennus tuli erittäin hyvään aikaan, nyt päästään tekemään aineistopyynnöt sekä rekisteritutkimusaineistoon, neuvola-aineistoon että pian myös sairaala-aineistoon (koossa 98 tutkittavaa! Satanen lähestyy lupaavasti). Sitten taas analysoidaan ja kirjoitetaan.

Hyvää syksyä!

Miina

Linda Laitinen & Miina Nurmi

Kansainvälisen hyperemeesipäivän uutiskirje 2018

Hei kaikki!

Tiistaina 15.5.2018 vietetään taas kansainvälistä hyperemeesipäivää.

HER Foundation kampanjoi tänä vuonna teemalla “It’s in her genes”, liittyen siihen uuteen löytöön hyperemeesin mahdollisesta geneettisestä taustasta, josta kerroin viime uutiskirjeessä. HER Foundationin englanninkielistä kampanjaa voi tukea esimerkiksi jakamalla tietoa eteenpäin esimerkiksi tämän facebook-tapahtuman kautta.

Suomalainen potilasyhdistys Hyperemeesi ry. täytti keväällä vuoden ja painottaa tämän vuoden tiedotuksessaan hyperemeesipotilaan näkökulmaa suomalaisilta hyperemeesipotilailta saatujen valokuvien kautta. Pysäyttävän videon pääset katsomaan täältä.

Jos haluat lisää näkyvyyttä hyperemeesipäivälle Suomessa, voit jakaa Hyperemeesi ry:n viestejä facebookissa, instagramissa tai twitterissä.

Miina

Maaliskuun 2018 uutiskirje

Hei kaikki,

tänäkin vuonna ilmestyy sentään ainakin yksi uutiskirje =).

1. Tutkimusuutisia
2. Matkauutisia
3. Kuukauden artikkeli
4. Seuraavaksi


1. Tutkimusuutisia

Työn alla on nyt eri vaiheissa neljä julkaisua: 1. insidenssi, joka odottaa päivitettyä aineistoa, 2. uusiminen, josta puhuin syksyllä Windsorissa ja jonka viimeisetkin analyysit ovat kohta valmiit, 3. lapsiluku/raskaudenkeskeytys, josta hieman lisää alempana, ja 4. hyperemeesistä johtuvien sairaalakäyntien ja hoitojaksojen määrien analysointi ja vertailu eri puolilla Suomea.

Mukana on myös uusi tutkija, LL Linda Laitinen, joka analysoi neuvola-aineiston tuloksia, kirjoittaa niistä parhaillaan kahta julkaisua ja jäjestää sairaala-osatutkimuksen aineistoa. Ja mahdollisesti saamme mukaan vielä yhden uuden tutkijan keväämmällä.

2. Matkauutisia

Lokakuussa mainitsin, että koetan saada valmiiksi analyysin hyperemeesin vaikutuksesta raskauksien ja lasten määrään ja päästä Pariisiin EBCOG-kokoukseen kertomaan tuloksista.

Onnistui täydellisesti! Saatiin analyysiin mukaan myös raskaudenkeskeytykset, ja aihe hyväksyttiin mukaan lyhyeksi suulliseksi esitykseksi. Yleisö oli kiinnostunut ja kysyi hyviä kysymyksiä. Taas pieni askel eteenpäin hyperemeesitietoisuudessa.

Miina Nurmi, EBCOG 2018, Pariisi 9.3.2018

Tapasin Pariisissa myös yhden ranskalaisen hyperemeesitutkijan, Guillaume Ducarmen. Kyselin hyperemeesin hoidosta Ranskassa, jossa on suunnilleen samanlainen tilanne hoitosuositusten kohdalla kuin Suomessakin: suosituksia ei ole.

Oikeastaan tilanne on vielä huonompi kuin meillä, koska raskausaikana odottajan terveyttä seuraa useimmiten perhelääkäri eli yleislääkäri, joka ei ole välttämättä perehtynyt kovin perusteellisesti raskauteen, saati hyperemeesiin. Suomessa neuvolalääkärit ovat raskausajan asiantuntijoita, ja tutkimustieto tavoittaa heidät ehkä paremmin kuin yksittäiset perhelääkärit.

3. Kuukauden artikkeli

Placenta and appetite genes GDF15 and IGFBP7 are associated with hyperemesis gravidarum
Marlena S. Fejzo, Olga V. Sazonova, J. Fah Sathirapongsasuti, Ingileif B. Hallgrímsdóttir, Vladimir Vacic, Kimber W. MacGibbon, Frederic P. Schoenberg, Nicholas Mancuso, Dennis J. Slamon, Patrick M. Mullin & 23andMe Research Team
Nature Communications volume 9, Article number: 1178 (2018), doi:10.1038/s41467-018-03258-0

Kuukauden artikkeli on odotettu “vuoden tapaus”: entistä pitävämpää näyttöä hyperemeesin biologisesta taustasta. Kuulin tuloksista esitelmän Windsorissa viime syksynä (kuvassa), ja hienoa nähdä aiheesta nyt julkaisu.

Marlena Fejzo, ICHG 2017, Windsor 5.10.2017

IGFBP7-proteiinia erittyy istukasta, ja eläinkokeissa sen tuotannon estäminen on johtanut raskauden keskeytymiseen, kun taas liikatuotanto saattaa olla yhteydessä ruokahalun vähenemiseen. GDF15-proteiinia erittyy istukan trofoblastisoluista, ja sen arvellaan olevan tarpeellinen raskauden ylläpitoon. Toisaalta sen liikatuotantoa on havaittu syöpäpotilailla, joilla se myös saattaa aiheuttaa ruokahaluttomuutta ja pahoinvointia, jopa kuihtumiseen saakka. Kiinnostavia geenejä siis molemmat. Kuten lokakuussa sanoinkin, genotyyppaisin mielelläni kaikki suomalaiset potilaat!

Miksi näiden parin geenin löytyminen on niin ihmeellinen asia? Oikeastaan kahdesta näkökulmasta.

Ensinnäkin käytännölliseltä kannalta, koska sairauden geneettisestä ja molekyylitason mekanismista saatu tieto auttaa kehittämään tehokkaita hoitoja. Tämä voi olla hidasta (varsinkin, kun kumpikin näistä geeneistä suojelee istukkaa ja raskautta – niitä vastaan ei voi siis suoraan antaa lääkettä, joka lopettaisi niiden toiminnan, koska raskauden eteneminen voisi vaarantua samalla).

Toisaalta, tästä uudesta löydöstä on se välitön hyöty, että se antaa vahvistusta tiedolle siitä, että hyperemeesi on “oikea sairaus”. Sinänsä meille kaikille selvä asia, right? Kuitenkin vieläkin joskus kuulee väitettävän, että hyperemeesi olisi psykosomaattista. Siksi tällainen kiistattomasti biologinen syy pudottaa taakan potilaiden harteilta: ei tarvitse luulla olevansa jotenkin “huono äiti”, kun “ei ajattele edes lapsensa parasta, söisi nyt vain niin kuin muutkin”. (Hyperemeesin hoidosta kirjoitinkin vähän pidemmin täällä.)

4. Seuraavaksi

Ihan pian saavutetaan todennäköisesti se etappi, että sairaala-aineiston tutkittavien määrä saadaan täyteen! Siitä lisää toivottavasti ennemmin kuin myöhemmin.

Hyvää kevättä!

Miina

Lokakuun 2017 uutiskirje

Hei kaikki!

Iso kasa tapahtumia meni ohi niin kiireisesti, etten ole ehtinyt kertoa mistään mitään! Päivitetään tässä nyt ainakin tärkeimmät kuulumiset:

1. Tutkimusuutisia
2. Matkauutisia
3. Muita tapahtumia
4. Seuraavaksi

1. Tutkimusuutisia

Olen päässyt tekemään tutkimusta työaikaan! Jo toukokuussa tein kuukauden ajan tutkimustyötä valtion hankerahalla, kun Volter harjoitteli puistossa ja Puuhaparkissa hoidossa olemista, ja nyt kun Volter aloitti päivähoidon ja palasin töihin, sain ohjaajan rahoituksella 60 % tutkimustyöaikaa syksyksi, joten tutkimustyöhön on käytössä kolme päivää viikossa! Alkusyksy on mennyt tapahtumasta toiseen kiitäessä ja niiden välissä ensi vuoden apurahahakemuksia täyttäessä, mutta loppusyksyn kalenteri ei näytä yhtä pahalta.

Datan analysointi on nyt edennyt hyperemeesin uusimisriskin laskemiseen. Tämähän on se kysymys, jota jokainen hyperemeesin kokenut miettii seuraavan raskauden kannalta: tuleeko se uudestaan? Meidän aineistoa ei alunperin kerätty vastaamaan juuri tähän kysymykseen, mutta kun huomattiin, että seuranta-aikana monilla äideillä oli useampi raskaus, niin todettiin, että ainakin niiden kohdalta hyperemeesin uusimista voi tarkastella. Alustavien tulosten perusteella uutiset ovat sekä hyviä että huonoja: sikäli hyviä, että hyperemeesi näyttäisi uusivan vain n. kolmanneksessa HG-raskautta seuraavista raskauksista, mutta huono uutinen on, että vielä ei tiedetä, voiko odottajien yksilöllistä uusimisriskiä ennustaa. Hyperemeesi voi osua kohdalle missä vaiheessa raskaushistoriaa tahansa; tässä esimerkkinä odottajat, joilla oli kolme raskautta seuranta-aikana. “No” vihreällä pohjalla tarkoittaa raskautta, jossa ei ollut hyperemeesiä ja “HG” punaisella pohjalla tarkoittaa hyperemeesiraskautta:

Kolme raskautta seuranta-aikana: hyperemeesiraskauksien sijoittuminen tutkittavien “raskaushistoriaan”.

Esiintyvyyttä käsittelevä artikkeli puolestaan on edelleen korjauskierroksilla. Viimeisimpien tarkastajien kommenttien pohjalta päädyttiin siihen, että aineistoa laajennetaan kattamaan kaikki raskaudet seuranta-aikana, ja tapaus-verrokki-asetelma jätetään pois – HG-raskauksia verrataan siis kaikkiin muihin raskauksiin, ei vain kaltaistettuihin verrokeihin. Lisäksi mukaan otetaan tuoreimmat tilastoidut vuodet, jotta aineisto on taas ajan tasalla.

2. Matkauutisia

Lopu jo! -tutkimus on nyt käynyt esittäytymässä ensimmäisissä kansainvälisissä kokouksissa! Ensin toukokuussa lyhyesti Tukholmassa European Congress of Intrapartum Care -kongressissa posterina (HG:n esiintyvyys Suomessa ja taustatekijöitä) ja lokakuussa Windsorissa International Colloquium Hyperemesis Gravidarum (ICHG) -konferenssissa suullisessa esityksessä (HG:n uusiminen seuraavissa raskauksissa). ICHG on hyperemeesitutkijoiden “huippukokous”, jossa keskitytään nimenomaan hyperemeesiin. Voisin kirjoittaa siitä monta sivua – ja kirjoitankin yhteenvedon siellä käsitellyistä aiheista nettisivuille kun vain ehdin! – mutta tässä lyhyesti muutama ajatus.

Ensinnäkin, yllätys: HG-tutkimus tuntuu olevan 90-prosenttisesti “henkilökohtaista”! Suurin osa puhujista oli kokenut HG:n itse, tai oli HG-potilaan läheinen, ja alkanut siksi tutkia aihetta. Jopa kokouksen avannut paronitar Cumberledge kertoi lyhyesti omasta kokemuksestaan, josta on jo aikaa, ja parhaillaan hän johtaa parlamentissa työryhmää, joka suunnittelee parannuksia raskaudenaikaiseen hoitoon (muutenkin kuin HG:n kannalta).

Toiseksi, näinkin “selvä” aihe on todella monimutkainen, kun mennään yksityiskohtiin. Eräs kokouksen pääteemoista oli hyperemeesin määritelmän hiominen ja hyperemeesitutkimukselle määriteltävän “core outcome set”in eli kaikissa tutkimuksisa välttämättömiksi katsottavien mitattavien asioiden valitseminen. Hyperemeesillähän ei toistaiseksi ole edes yhtenäistä määritelmää, vaan HG-diagnoosin voi saada “helpommin” tai “vaikeammin” riippuen siitä, mikä lasketaan hyperemeesiksi. Hollantilaiset tutkijat Rebecca Painter ja Iris Grooten ovat ottaneet urakakseen koordinoida HG:n määritelmän ja keskeisten mittareiden yhteistä sopimista. Niitä puitiin kokonainen iltapäivä hiki hatussa sekä ryhmissä että yhteisesti. Oli hauska huomata, että en ole ainoa, joka on vierastanut painonlaskua HG:n diagnostisena kriteerinä! Joku sanoikin, että painonlasku sopisi “huonon hoidon kriteeriksi”, ja että tietenkin pitää päästä hoitoon oireiden perusteella eikä odottaa niin kauan, että paino laskee tietyn rajan alle. Joistakin aiheista melkein riideltiin, mutta enimmäkseen oltiin iloisia ja innostuneita.

Maailmanhistorian kolmannella hyperemeesiaiheisella delfi-kierroksella koetetaan hakea konsensusta HG:n määritelmästä.

Kolmanneksi, HG:n taustalla olevien geneettisten tekijöiden tutkimus etenee! Uusia kandidaattigeenejä on löytynyt ja näyttää siltä, että eri suvuilla voi olla eri mutaatioita ja niiden yhdistelmiä. Jos taivaalta sataisi rahaa, genotyyppaisin heti kaikki halukkaat suomalaiset HG-potilaat.

Neljänneksi, hyperemeesistä tiedetään liian vähän terveydenhuollossa. Ei vain Suomessa, vaan muuallakin. Euroopan maista vain Englannissa on olemassa valtakunnallinen hyperemeesin hoitosuositus, eikä sielläkään tieto ole tavoittanut kaikkia. Kokouksessa oli mukana joitakin yleislääkäreitä, jotka mm. hoitavat raskauden seurantaa, ja he kysyivät rohkeasti ihan perusasioitakin – ja toisinaan ilmaisivat samalla joitakin hoitoa vaikeuttavia asenteita: kuulimme mm. kysymyksen, eikö hyperemeesiä voisi hoitaa yksinkertaisesti tarjoamalla sairaalassa parempaa ruokaa. EI voi, ja sen tietävät hyperemeesitutkijoiden lisäksi kaikki HG-potilaat. (Joiden mielipidettä taas kysytään ihan liian harvoin.)

3. Muita tapahtumia

Syyskuussa pääsin Suomen Kätilöliiton vieraaksi puhumaan raskauspahoinvoinnista ja hyperemeesistä kansalliseen koulutuspäivään. On ollut hauska huomata sieltä täältä, että tieto on kulkenut sieltä eteenpäin odottajillekin saakka! Juuri niin kuin olen toivonutkin, saada tutkittua tietoa sinne, missä tarvitaan, askel askeleelta.

Hyperemeesi ry. piti syyskokouksen, ja sielläkin puhuttiin pitkään HG-tutkimuksesta. Paljon uusia kiinnostavia tutkimusaiheita. Hyperemeesi ry. on fantastisen aktiivinen erilaisissa tapahtumissa ja yhdistyksen nettisivut ovat ehkä Pohjoismaiden parhaat. Även på svenska.

Turun lääketiedepäivät olivat tänä vuonna jo lokakuussa. Tein sinne posterin hyperemeesin uusimisesta (tällä kertaa englanniksi), ja se valittiin toiseksi parhaaksi! On aina kivaa huomata että tutkimus on kiinnostava muidenkin kuin omasta mielestä.

4. Seuraavaksi

Nyt kun on uppouduttu HG-tutkijoiden kesken HG-tutkimukseen ja kuultu epätoivoisia kokemuksia siitä, miten vähän hyperemeesistä tiedetään siellä, missä tietoa tarvittaisiin, niin kaikilla tutkijoilla on luonnollisesti tavoitteena päästä jakamaan tietojaan! Itse koetan päästä European Congress of Obstetrics and Gynaecology 2018 -kokoukseen Pariisiin maaliskuussa 2018. Tavoitteena olisi, että siihen mennessä olisi valmiina tuloksia hyperemeesin vaikutuksesta raskauksien ja lasten määrään, ja koettaa, voisiko aihe kiinnostaa tällaisessa yleisemmässä, suuressa naistentautien kongressissa.

Hyvää loppusyksyä!

Miina

Kansainvälisen hyperemeesipäivän uutiskirje 2017

Hei kaikki!

Kansainvälisen hyperemeesipäivän 15.5.2017 kunniaksi hyperemeesiin keskittyvä uutiskirje.

Lopu jo! -sivuillahan sivutaan kaiken muun raskauspahoinvoinnin yhteydessä hyperemeesiäkin, etenkin kuukauden julkaisuissa ja odottajien kokemuksissa, mutta sinänsä sivuilla ei ole kovin hyvin erotettu hyperemeesiä omaksi kokonaisuudekseen. Osittain siksi, että raskauspahoinvointi on useimmiten asteittain etenevä ja aaltoileva, joskus oireita on enemmän ja joskus vähemmän, lievänäkin alkanut pahoinvointi voi yltyä hyperemeesiksi ja hyperemeesi voi pahimman vaiheen jälkeen laantua “tavallisen” pahoinvoinnin tasolle, ellei sitten jatku raskauden loppuun saakka yhtä pahana (sekin on mahdollista), joten nekin vinkit, jotka eivät riitä hyperemeesin hoitoon, voivat olla samalle odottajalle hyödyllisiä lievemmässä vaiheessa. Ja osittain siksi, että vaikka hyperemeesi onkin sairautena ihan omaa luokkaansa, niin vointikynnys on jokaisella odottajalla erilainen, ja “tavallinenkin” pahoinvointi voi olla toisille raskaampaa kuin toisille – silloin on helpottavaa lukea mm. kokemuksia hyperemeesistä ja miten siitä selvitään, vaikka itse ei oksentaisikaan ihan sairaalakuntoon saakka. En ole siis rohjennut vetää tiukkaa rajaa, vaan olen koonnut tietoa kaikesta raskauspahoinvoinnista, hyperemeesi mukaan lukien.

Keväällä 2017 perustettu Hyperemeesi ry. on nyt korjannut tämän puutteen kerralla! Yhdistyksen sivuilla puhutaan nimenomaan hyperemeesistä, joten nyt Suomessakin on viimeinkin laaja, tutkimukseen perustuva, hyperemeesiin keskittyvä sivusto. Olen itsekin yhdistyksessä mukana perustajajäsenenä. Jäseneksi voi liittyä täällä: http://hyperemeesi.fi/fi/liity-jaseneksi

Hyperemeesipäivän tietopaketteja suomeksi:
Vaikea raskauspahoinvointi vaikeuttaa perheen ja työn yhdistämistä
Mitä hyperemeesi on

Ja englanniksi:
http://www.hyperemesis.org/
https://www.pregnancysicknesssupport.org.uk/get-involved/conferences-and-events/international-hyperemesis-awareness-day/
http://www.xgardenofedenx.co.uk/2017/04/may-15th-2017-hyperemesis-gravidarum.html

#hyperemesisawarenessday2017
#hyperemesisgravidarum

Jos haluat tänään lisätä tietoisuutta hyperemeesistä, voit lisätä jonkin ylläolevista linkeistä fb-sivullesi tai muihin sosiaalisen median kanaviin. Kiitos!

Miina

Huhtikuun 2017 uutiskirje

Hei kaikki,

huhtikuun uutiskirjeessä:

1. Tutkimusuutisia
2. Henkilökohtaista pohdintaa
3. Kuukauden artikkeli
4. Seuraavaksi

1. Tutkimusuutisia

Saimme Lopu jo! -tutkimukseen yllättäen valtion hankerahaa yhden tutkimuskuukauden verran! Toinen yllätys oli, että hyperemeesin esiintyvyys -posteri valittiin mukaan European Congress on Intrapartum Care (ECIC) – Making Birth Safer -kongressiin, vaikka kokouksen aiheena on enimmäkseen synnytykseen eikä niinkään raskausaikaan liittyvä tutkimus. Ja kolmas hyvä uutinen on, että THL:n raskaudenkeskeytysrekisteridata, josta oli puhetta tammikuun kirjeessä, saapui juuri!

2. Henkilökohtaista pohdintaa

Hauskaa saada yllättäen kokonainen tutkimuskuukausi! Olen toukokuun tutkimustyössä ja se kokous on 25.-27.5. Tukholmassa. Vähän se vaatii järjestelyjä, huhtikuun “työaika” menikin paperitöitä ja matkajuttuja järjestellessä… onneksi biostatistikon kanssa on sentään ehditty tavata ja päästy analyyseissä eteenpäin, mutta muuten on ollut paikallaan polkeva olo. No, työmatka pitkästä aikaa on joka tapauksessa hieno juttu! Pitää seurata posterit tarkkaan, jos siellä olisi sattumalta joku muukin raskauspahoinvointitutkija paikalla.

3. Kuukauden artikkeli

Hyperemesis gravidarum and cardiometabolic risk factors in adolescents: a follow-up of the Northern Finland Birth Cohort 1986.
Koot MH, Grooten IJ, Sebert S, Koiranen M, Järvelin MR, Kajantie E, Painter RC, Roseboom TJ. BJOG. 2017 Feb 25. doi: 10.1111/1471-0528.14534. [Epub ahead of print]

Vau, Suomesta kertovaa hyperemeesitutkimusta! Artikkeli on osa laajempaa tutkimusta, jossa seurataan yli 8000 vuonna 1986 syntyneen lapsen terveyttä pitkittäistutkimuksena, ja tässä osassa selvitettiin, miten äidin hyperemeesi on vaikuttanut syntyneiden lasten sydän- ja aineenvaihduntasairauksien riskitekijöihin 16 vuoden iässä. Hyperemeesiraskauksia osui kohorttiin 62, ja niistä kaksi kolmannesta, 42 lasta, oli mukana seurannassa vielä 16 vuoden iässä. Verinäytteitä saatiin 32 “hyperemeesilapselta” ja 5612 verrokilta eli saman kohortin lapsilta, joiden äideillä ei ollut hyperemeesidiagnoosia raskauden aikana. Verensokeri-, kolesteroli- ja muiden laboratoriotutkimusten tulokset olivat samanlaiset kummassakin ryhmässä eli tutkimuksen mukaan äidin hyperemeesi ei lisää lasten sydän- ja aineenvaihduntasairauksien riskitekijöitä nuoruusiässä.

4. Seuraavaksi

Toukokuussa tutkimus etenee toivottavasti vauhdilla! Jos saisi peräti kaksi artikkelia lähtövalmiiksi?

Hauskaa (valkoista?!) vappua! (muutama tunti sitten kukat vielä näkyivät pihalla…)

Miina

Tammikuun 2017 uutiskirje

Hyvää alkanutta vuotta!

Tässä uutiskirjeessä:

1. Tutkimusuutisia
2. Henkilökohtaista pohdintaa
3. Kuukauden artikkeli
4. Seuraavaksi

Tutkimusuutisia

Ensimmäinen artikkeli tuli toisesta lehdestä takaisin, tällä kertaa vertaisarviointikommenttien kanssa: aineistoa kyllä kiitettiin laajaksi ja tutkimusasetelmaa luotettavaksi, mutta valitettavasti amerikkalaisen lehden arvioijat eivät pitäneet tuloksia tarpeeksi kiinnostavina omalle kohdeyleisölleen, mm. koska “tuloksia ei voi yleistää USA:han väestöjen välisen erilaisuuden vuoksi”. Hm. Ehkä väestöjen eroilla on merkitystä, ainakin USA:sta katsoen. Harmi! Seuraavaksi tähdätään artikkeli eurooppalaiseen lehteen.

Seurantaryhmän kokous pidettiin 23.1. ja suunniteltiin tulevia analyysejä. Seuraaviin artikkeleihin selvitetään mm. raskaudenkeskeytyksiä, ja niiden laskeminen on osoittautunut monimutkaiseksi (miksi, siitä lisää alempana). Päätettiin laajentaa aineistoa THL:n ylläpitämästä raskaudenkeskeytysrekisteristä, jotta saadaan keskeytykset analysoitua yksiselitteisesti. Tutkimusaineisto kasvaa siis lähiaikoina entisestään.

ICD-10-tautiluokituksen raskaudenkeskeytysdiagnoosikoodeja
Henkilökohtaista pohdintaa

Kuinka monta raskaudenkeskeytysdiagnoosia voi saada yhdestä raskaudenkeskeytyksestä?! Tosi monta. Se ei menekään niin, että yksi raskaus – yksi keskeytysdiagnoosi, ja siinä se… vaan sama odottaja on voinut saada jopa useiden viikkojen päässä toisistaan erilaisia raskaudenkeskeytysdiagnooseja, esimerkiksi jonkin yhdistelmän oheisen kuvan diagnooseista.

Silloin, kun diagnoosirykelmä on ajallisesti jokseenkin tiivis, siitä voi päätellä että kyseessä on yhden raskauden yksi keskeytys, mutta kun diagnoosien välillä voi olla pari tai kolmekin kuukautta, niin on teoriassa mahdollista, että siinä on ehtinyt alkaa uusi raskaus ja sekin on keskeytetty, tai että ensimmäinen keskeytys ei olekaan onnistunut ja sama raskaus on keskeytetty “uudelleen”, tai että keskeytyksestä on tullut joitakin komplikaatioita myöhemmin. Ja kuitenkin kyseessä on jokaisen odottajan omalta kannalta ihan selvä asia! Rekisterit eivät vaan kerro ihan kaikkea: hoitoilmoitustietokannasta sitä ei voi varmistaa, koska sinne on merkitty vain diagnoosi, eikä esimerkiksi sitä, millä raskausviikolla diagnoosi on saatu. Onneksi on se raskaudenkeskeytysrekisteri, sieltä saadaan yksiselitteinen tieto, ettei tule analysoitua vahingossa samaa keskeytystä kahtena eikä kahta keskeytystä yhtenä.

Kuukauden artikkeli

Therapeutic abortions due to severe morning sickness. Unacceptable combination.
P. Mazzota, L. Magee, and G. Koren. Can Fam Physician. 1997 Jun; 43: 1055–1057.

Raskaudenkeskeytyksistä hyperemeesin vuoksi ei ole tarkkaa tietoa (ja siksi meilläkin on nyt niiden keskeytysten analysointi menossa), mutta tiedetään, että pieni osa hyperemeesipotilaista on päätynyt keskeyttämään toivotunkin raskauden. Tässä artikkelissa kerrotaan seitsemästätoista raskaudenkeskeytykseen päätyneestä raskauspahoinvointitutkimukseen osallistujasta. Artikkeli on julkaistu melko yleistajuisessa lääketieteen lehdessä eikä se ole rakenteeltaan perinteinen tutkimusraportti, mutta kirjoittajat antavat haastatteluista saatua tietoa raskaudenkeskeytyspäätösten taustoista ja pyrkivät vaikuttamaan siihen, että vaikeaan raskauspahoinvointiin tarjottaisiin riittävää hoitoa.

Tutkimuksesta on jo aikaa ja hyperemeesin hoitoon on Pohjois-Amerikassa annettu uusia hoitosuosituksia, joten tilanne on siellä ehkä parantunut. Suomen osalta aiheesta saadaan uutta tietoa tänä vuonna, kun aineiston analysointi etenee.

Seuraavaksi

Paljon paperityötä: aineiston laajennushakemus ja tutkimusapurahahakuja ensi vuodelle. Ja hyvä uutinen: Suomeen ollaan perustamassa hyperemeesiyhdistystä! Siitä lisää myöhemmin.

Hyvää lopputalvea!

Miina