Lokakuun 2017 uutiskirje

Hei kaikki!

Iso kasa tapahtumia meni ohi niin kiireisesti, etten ole ehtinyt kertoa mistään mitään! Päivitetään tässä nyt ainakin tärkeimmät kuulumiset:

1. Tutkimusuutisia
2. Matkauutisia
3. Muita tapahtumia
4. Seuraavaksi

1. Tutkimusuutisia

Olen päässyt tekemään tutkimusta työaikaan! Jo toukokuussa tein kuukauden ajan tutkimustyötä valtion hankerahalla, kun Volter harjoitteli puistossa ja Puuhaparkissa hoidossa olemista, ja nyt kun Volter aloitti päivähoidon ja palasin töihin, sain ohjaajan rahoituksella 60 % tutkimustyöaikaa syksyksi, joten tutkimustyöhön on käytössä kolme päivää viikossa! Alkusyksy on mennyt tapahtumasta toiseen kiitäessä ja niiden välissä ensi vuoden apurahahakemuksia täyttäessä, mutta loppusyksyn kalenteri ei näytä yhtä pahalta.

Datan analysointi on nyt edennyt hyperemeesin uusimisriskin laskemiseen. Tämähän on se kysymys, jota jokainen hyperemeesin kokenut miettii seuraavan raskauden kannalta: tuleeko se uudestaan? Meidän aineistoa ei alunperin kerätty vastaamaan juuri tähän kysymykseen, mutta kun huomattiin, että seuranta-aikana monilla äideillä oli useampi raskaus, niin todettiin, että ainakin niiden kohdalta hyperemeesin uusimista voi tarkastella. Alustavien tulosten perusteella uutiset ovat sekä hyviä että huonoja: sikäli hyviä, että hyperemeesi näyttäisi uusivan vain n. kolmanneksessa HG-raskautta seuraavista raskauksista, mutta huono uutinen on, että vielä ei tiedetä, voiko odottajien yksilöllistä uusimisriskiä ennustaa. Hyperemeesi voi osua kohdalle missä vaiheessa raskaushistoriaa tahansa; tässä esimerkkinä odottajat, joilla oli kolme raskautta seuranta-aikana. “No” vihreällä pohjalla tarkoittaa raskautta, jossa ei ollut hyperemeesiä ja “HG” punaisella pohjalla tarkoittaa hyperemeesiraskautta:

Kolme raskautta seuranta-aikana: hyperemeesiraskauksien sijoittuminen tutkittavien “raskaushistoriaan”.

Esiintyvyyttä käsittelevä artikkeli puolestaan on edelleen korjauskierroksilla. Viimeisimpien tarkastajien kommenttien pohjalta päädyttiin siihen, että aineistoa laajennetaan kattamaan kaikki raskaudet seuranta-aikana, ja tapaus-verrokki-asetelma jätetään pois – HG-raskauksia verrataan siis kaikkiin muihin raskauksiin, ei vain kaltaistettuihin verrokeihin. Lisäksi mukaan otetaan tuoreimmat tilastoidut vuodet, jotta aineisto on taas ajan tasalla.

2. Matkauutisia

Lopu jo! -tutkimus on nyt käynyt esittäytymässä ensimmäisissä kansainvälisissä kokouksissa! Ensin toukokuussa lyhyesti Tukholmassa European Congress of Intrapartum Care -kongressissa posterina (HG:n esiintyvyys Suomessa ja taustatekijöitä) ja lokakuussa Windsorissa International Colloquium Hyperemesis Gravidarum (ICHG) -konferenssissa suullisessa esityksessä (HG:n uusiminen seuraavissa raskauksissa). ICHG on hyperemeesitutkijoiden “huippukokous”, jossa keskitytään nimenomaan hyperemeesiin. Voisin kirjoittaa siitä monta sivua – ja kirjoitankin yhteenvedon siellä käsitellyistä aiheista nettisivuille kun vain ehdin! – mutta tässä lyhyesti muutama ajatus.

Ensinnäkin, yllätys: HG-tutkimus tuntuu olevan 90-prosenttisesti “henkilökohtaista”! Suurin osa puhujista oli kokenut HG:n itse, tai oli HG-potilaan läheinen, ja alkanut siksi tutkia aihetta. Jopa kokouksen avannut paronitar Cumberledge kertoi lyhyesti omasta kokemuksestaan, josta on jo aikaa, ja parhaillaan hän johtaa parlamentissa työryhmää, joka suunnittelee parannuksia raskaudenaikaiseen hoitoon (muutenkin kuin HG:n kannalta).

Toiseksi, näinkin “selvä” aihe on todella monimutkainen, kun mennään yksityiskohtiin. Eräs kokouksen pääteemoista oli hyperemeesin määritelmän hiominen ja hyperemeesitutkimukselle määriteltävän “core outcome set”in eli kaikissa tutkimuksisa välttämättömiksi katsottavien mitattavien asioiden valitseminen. Hyperemeesillähän ei toistaiseksi ole edes yhtenäistä määritelmää, vaan HG-diagnoosin voi saada “helpommin” tai “vaikeammin” riippuen siitä, mikä lasketaan hyperemeesiksi. Hollantilaiset tutkijat Rebecca Painter ja Iris Grooten ovat ottaneet urakakseen koordinoida HG:n määritelmän ja keskeisten mittareiden yhteistä sopimista. Niitä puitiin kokonainen iltapäivä hiki hatussa sekä ryhmissä että yhteisesti. Oli hauska huomata, että en ole ainoa, joka on vierastanut painonlaskua HG:n diagnostisena kriteerinä! Joku sanoikin, että painonlasku sopisi “huonon hoidon kriteeriksi”, ja että tietenkin pitää päästä hoitoon oireiden perusteella eikä odottaa niin kauan, että paino laskee tietyn rajan alle. Joistakin aiheista melkein riideltiin, mutta enimmäkseen oltiin iloisia ja innostuneita.

Maailmanhistorian kolmannella hyperemeesiaiheisella delfi-kierroksella koetetaan hakea konsensusta HG:n määritelmästä.

Kolmanneksi, HG:n taustalla olevien geneettisten tekijöiden tutkimus etenee! Uusia kandidaattigeenejä on löytynyt ja näyttää siltä, että eri suvuilla voi olla eri mutaatioita ja niiden yhdistelmiä. Jos taivaalta sataisi rahaa, genotyyppaisin heti kaikki halukkaat suomalaiset HG-potilaat.

Neljänneksi, hyperemeesistä tiedetään liian vähän terveydenhuollossa. Ei vain Suomessa, vaan muuallakin. Euroopan maista vain Englannissa on olemassa valtakunnallinen hyperemeesin hoitosuositus, eikä sielläkään tieto ole tavoittanut kaikkia. Kokouksessa oli mukana joitakin yleislääkäreitä, jotka mm. hoitavat raskauden seurantaa, ja he kysyivät rohkeasti ihan perusasioitakin – ja toisinaan ilmaisivat samalla joitakin hoitoa vaikeuttavia asenteita: kuulimme mm. kysymyksen, eikö hyperemeesiä voisi hoitaa yksinkertaisesti tarjoamalla sairaalassa parempaa ruokaa. EI voi, ja sen tietävät hyperemeesitutkijoiden lisäksi kaikki HG-potilaat. (Joiden mielipidettä taas kysytään ihan liian harvoin.)

3. Muita tapahtumia

Syyskuussa pääsin Suomen Kätilöliiton vieraaksi puhumaan raskauspahoinvoinnista ja hyperemeesistä kansalliseen koulutuspäivään. On ollut hauska huomata sieltä täältä, että tieto on kulkenut sieltä eteenpäin odottajillekin saakka! Juuri niin kuin olen toivonutkin, saada tutkittua tietoa sinne, missä tarvitaan, askel askeleelta.

Hyperemeesi ry. piti syyskokouksen, ja sielläkin puhuttiin pitkään HG-tutkimuksesta. Paljon uusia kiinnostavia tutkimusaiheita. Hyperemeesi ry. on fantastisen aktiivinen erilaisissa tapahtumissa ja yhdistyksen nettisivut ovat ehkä Pohjoismaiden parhaat. Även på svenska.

Turun lääketiedepäivät olivat tänä vuonna jo lokakuussa. Tein sinne posterin hyperemeesin uusimisesta (tällä kertaa englanniksi), ja se valittiin toiseksi parhaaksi! On aina kivaa huomata että tutkimus on kiinnostava muidenkin kuin omasta mielestä.

4. Seuraavaksi

Nyt kun on uppouduttu HG-tutkijoiden kesken HG-tutkimukseen ja kuultu epätoivoisia kokemuksia siitä, miten vähän hyperemeesistä tiedetään siellä, missä tietoa tarvittaisiin, niin kaikilla tutkijoilla on luonnollisesti tavoitteena päästä jakamaan tietojaan! Itse koetan päästä European Congress of Obstetrics and Gynaecology 2018 -kokoukseen Pariisiin maaliskuussa 2018. Tavoitteena olisi, että siihen mennessä olisi valmiina tuloksia hyperemeesin vaikutuksesta raskauksien ja lasten määrään, ja koettaa, voisiko aihe kiinnostaa tällaisessa yleisemmässä, suuressa naistentautien kongressissa.

Hyvää loppusyksyä!

Miina

Leave a Reply